Tema: Kroppen

På Bloggvärldsbloggen kan man läsa om andras associationer, reflektioner och utlägg på temat kroppen, här är min:

Idag har jag en stomipåse på magen. Bara för ett dygn. Jag ska ha den en arbetsdag, en natt och duscha med den. Det är order från dottern.

Jag måste förstå hur det är att ha en påse på magen, för hon vill göra en operation, som innebär att hon slipper stomin. Det låter enkelt, men det är ett tufft beslut. Hon har att välja på att ha stomi, eller behöva springa på toa 5-6 gånger om dagen. Hon har att välja på en lösning med reservoar med minskad fertilitet som följd, eller en lösning (utan reservoar) med ytterligare mer toa-spring. En operation i magen är alltid en risk och hon kommer att få fler ärr i magen, som i vissa fall kan orsaka smärta.

Med mjukisbyxorna på märker jag inte påsen alls.

Jag försöker sätta mig in i hennes situation. Hon är 14 år. Vad vet hon om fertilitet, tex.? Jag måste hjälpa henne, men idag hjälper hon mig.

Jag: -Plattan lossnar!
Hon: -Men, har du inte värmt upp den? Du måste gnugga på kanten lite då och då!

Jag: -Jag har knappt märkt den på hela dagen!
Hon: -Det är för att den inte tynger ner och drar på dig ...

Jag: -Kan du inte stoppa ner påsen i byxorna, det tycker jag känns OK.
Hon: -Nej, jag får skavsår på benet av kanten.
(Ja, hon är ju bra mycket mindre i växten än mig, så påsen når henne ända ner på benet.)

Jag: -Ska du inte duscha?
Hon: -Nej!
Jag: -Varför inte?
Hon: -Det får du se när du har duschat med den!

En viktig helg

Familjen Pysseliten har varit på läger i Karlskoga. Vi har blivit ompysslade med serverad mat och schemalagda dagar. Vi har ägnat oss åt att lära känna andra familjer med stomiopererade barn, lekt, lyssnat på föredrag, diskuterat, lekt mer och framför allt kopplat av!

Gry och jag kollar bilder i hennes nya kamera. I våningen under dunkar discot.

Jag har äntligen fått sätta ord på många saker som jag har tänkt, eller känt. Inte speciellt för att jag har ett barn som varit mycket sjukt, utan saker som kan appliceras på alla föräldrar. Bland annat detta med att se annorlunda ut.

Svårt brännskadade Lasse Gustavsson var där och berättade sin historia. Vaddå annorlunda?

-Om jag är trygg med mig och inte signalerar osäkerhet, varför skulle någon annan då vara osäker på mig?, sa han. Jag applicerar det på mig, för samma sak gäller mina barn. Om dom är nöjda och tillfreds med sig själva, varför skulle någon tvivla på att dom inte är OK? Det största hindret ett barn har, är sina föräldrar. Om jag överför osäkerhet, eller ens minsta gnutta tvivel om att utseendet har inte betydelse, så suger mina barn i sig det som svampar. För mig är samhället inte utseendefixerat, det är människorna i det som är det!

Min underbara Tove är lekledare för en hel skock barn på familjelägret!

Jag tror att en helg, helt utan förväntnigar, blev en mycket viktig helg för mig. Jag är nöjd!

Kapitulera

I morgon ringer jag till sjukhuset, Gry har ont i magen och vi måste nog få hjälp. Balansgången mellan att vara frisk och sjuk är svår. Visst kan man vara frisk när man har stomi, men man blir utsatt för andra problem:

• Det blir lätt stopp om man äter "fel" mat, vilken den maten är är högst individuellt.
• Man blir lätt uttorkad, eftersom tjocktarmen normalt tar upp den mesta vätskan som kroppen behöver.
• Har man kvar en bit av "problemtarmen" kan den fortsätta att vara problematisk, med inflammationer, blödningar och magont som följd.
• Blåsor, hudirritationer och i värsta fall även bråck vid stomin.
• Tarmvred, när tarmen rör sig i det nya utökade utrymmet efter bortopererad tarm.
• ... annat som jag inte ens vill veta!

Vi är ganska luttrade när det gäller att fixa smärtor och problem hemma. För det mesta ordnar det sig med hemkurer. Vi försöker ha fokus på att Gry är frisk. Det är svårt att acceptera en sjukdom och det är svårt att förstå när man är frisk, särskilt om man alltid måste vara observant på nya problem.

Varje gång Gry får ont i magen måste hon kapitulera. Vara sjuk igen. Det är jobbigt!

Magsjuk med stomi, del 2

På söndagmorgon packade vi in en slapp och uttorkad unge i bilen för färd till akuten. Det blev dropp omgående. Jag tror att det är ganska vanligt att det slutar så när ileostomi kombineras med magsjuka. Kroppen har ingen möjlighet att kompencera för vätskeförlusten utan tjocktarm.

Känslan när jag åker till sjukhuset, att jag inte vet när vi kommer därifrån, är obehaglig och även om jag inte blev överraskad så var jag ändå inte förberedd när vi blev tvungna att stanna kvar över natten. I isoleringsrum den här gången.

En kort stund orkade Gry titta i en serietidning. Med ett öga.

Jag har löst soduko, kakuro, korsord ....

Vi har tittat på film och TV och hunnit tröttna på det.

Till slut fanns det energi för pyssel. Då hade hemlängtan satt i på allvar...

Vi har bara permis över natten. Imorgon måste vi tillbaka för ytterligare en påse dropp och en koll så värdena stabiliserat sig. Jag förbereder mig mentalt, det är slitigt att vara på sjukhus.

Magsjuk med stomi

Inatt var Gry uppe fyra gånger och tömde stomipåsen, hon är magsjuk. Det är nåt annat än vi är vana vid. Hon kräktes allt ett par gånger igår, men det värsta är nog att hon inte behåller någon vätska. Påsen fylls ideligen, Olga (stomin) är som en öppen kran. För att få behålla någon vätska måste hon dricka Resorb (saltvatten), som smakar konstigt. Det måste hon göra i valiga fall också och försök att få någon som är magsjuk att dricka mer! Barnet har svårt att vara upprätt utan att svimma och ansiktsfärgen skiftar från vitt till grönt. Det blir kanske en tur till sjukhuset idag i alla fall.